leucémie : ecmo oxygénation extra corporelle

J'ai été admise en urgence à l'hopital à cause des bleus qui apparaissaient partout.
je ne me souviens plus très bien de l'hopitalisation.
je sais que les urgences m'ont transféré à villejuif, j'avais mal à la tête.
Arrivée à l'IGR (Gustave Roussy à Villejuif) on m'a fait un myellograme, on prend de la moelle dans un os. Pour moi c'était le sternum, et comme c'était urgent j'ai eu juste des glaçons comme anesthésiant. Heureusement je ne me rappelle pas de celui là (oui pour pas que je loupe cette expèrience fabuleuse on m'en a fait d'autres après).
Comme tous les examens moins on stresse, moins ça fait mal. ça peut être juste désagréable. Maintenant ça me fait peur et je trouve ça très douloureux.
L'analyse confirme la LAM (leucémie aigue)
ensuite j'ai été endormie et mise sous respirateur donc je ne me rappelle plus, j'essaie de rassembler les infos que j'ai.
Mes poumons étaient pris (par les blastes ? (cellules immatures ce qui caractérise la leucémie) au lieu de faire des globule blance je fais des cellules attrophiées qui envahissent tout et empêche le sang de faire son travail comme m'oxygéner)
j'étais en SDRA (syndrome de déficience respiratoire aigue) le respirateur ne suffisait plus.
j'ai donc était envoyé à la salpétrière ou on m'a branché sur un ECMO. mon sang était extrait par la veine femoral , oxygéné dans une petite machine (comme une dialyse) et renvoyé dans mon corps tout plein d'oxygène)

toujours endormie, ma famille avait été prevenue, ils sont venus me veiller pendant la semaine ou j'étais endormie.

bien sûr je ne me rappelle de rien.
Ils ont essayés un premier réveil, mais j'étais assez agitée. je pense que ça correspond aux cauchemars que je faisais.
D'horrible cauchemars ou j'étais un cobaye, prisonnière ou quelqu'un m'attendait pour me sortir de là mais quand ça allait arriver, le cauchemar recommençait.
j'avais dû ouvrir les yeux car j'étais dans un endroit avec un signe en étoile
bon en fait c'était la ventilation de ma chambre ... hihi j'aurais pas dû regarder autant d' X files et Camélon et autres séries sur les complots

au final je me suis réveillée mais je n'étais pas sûre d'être sortie du rêve car il y avait le signe (la ventilation donc)
et puis je ne pouvais pas bouger (fonte musculaire + oedeme j'ai pris 20 kg d'eau) c'était l'angoisse
je ne pouvais pas parler : respirateurs
je ne reconnaissais pas ma soeur (elle avait changer de lunette et de couleur de cheveux)

c'est vraiment l'angoisse : ma famille a été particulièrement présente et patiente.
je leur suis infiniment reconnaissante. ça me rend triste de savoir que d'autres patients peuvent se sentir aussi perdu et aussi impuissant sans avoir personne pour les consoler et rassurer.